Expertises des Systèmes d'information - Juillet/Août 2021 - N°470 - Le mensuel du droit de l'informatique et du multimédia - 268

DOCTR INE
DONNÉES PERSONNELLES
Comment utiliser
les données de santé
dans un projet ?
Connaitre le régime juridique des données de
santé permet de déterminer les possibilités de
leur utilisation, que ce soit dans le cadre de
projets privées (recherche, startup, etc.) ou de
projets publics (lutte contre la Covid, Health
Data Hub, etc.).
A
ujourd'hui,
l'optimisation
médicale du
parcours de soins, du
diagnostic au suivi,
semble passer par l'introduction
de la donnée à une échelle
primordiale dans les raisonnements.
L'exemple de Watson (IBM)
a démontré que l'intégration de
données à très grande échelle,
alliée à une immense puissance
de calcul, avait permis de dégager
de nombreuses solutions médicales
et d'établir de nombreux
protocoles voire des traitements
à certaines maladies. Mais cette
donnée touche à l'intimité de la
personne, sa santé, le traitement
de ces données pouvant se heurter
aux considérations occidentales
en matière de protection de la vie
privée.
Qu'est-ce qu'une
donnée de santé ?
La définition de la donnée de
santé est hétérogène, glissante,
parfois subjective. Plusieurs textes
semblent
l'encadrer en donnant
des natures, des périmètres et
des portées différentes. La Cnil
définit
les
données
de
santé
comme « les données relatives
à la santé physique ou mentale,
268
passée, présente ou future, d'une
personne physique (y compris la
prestation de services de soins de
santé) qui révèlent des informations
sur l'état de santé de cette
personne. »
Cette définition comprend donc,
par exemple :
■ les informations relatives à une
personne physique collectées
lors de son inscription en vue de
bénéficier de services de soins
de santé ou lors de la prestation
de ces services : un numéro, un
symbole ou un élément spécifique
attribué à une personne
physique pour l'identifier de
manière unique à des fins de
santé ;
■ les informations obtenues lors
du test ou de l'examen d'une
partie du corps ou d'une substance
corporelle, y com
■ pris à partir des données
génétiques
biologiques ;
et
■ les
informations
d'échantillons
concernant
une maladie, un handicap, un
risque de maladie, les antécédents
médicaux, un traitement
clinique ou l'état physiologique
ou biomédical de la personne
concernée (indépendamment
de sa source, qu'elle provienne
EXPERTISES JUILLET 2021
par exemple d'un médecin ou
d'un autre professionnel de
santé, d'un hôpital, d'un dispositif
médical ou d'un test de
diagnostic in vitro).
La définition est donc large et
manifestement variable en fonction
de l'identité de celui qui la
collecte, de la finalité de l'utilisation
de la donnée et du régime juridique
qui va s'y appliquer.
Il existe sommairement deux
principales réglementations qui
régissent la donnée de santé :
la règlementation spécifique à la
protection des données personnelles
et le code de la santé
publique.
La réglementation relative à la
protection des données personnelles
vise principalement à ce que
les personnes puissent donner leur
consentement exprès à la collecte,
au traitement, au stockage et au
transfert de leurs données de
santé en imposant des contraintes
et des limites aux récipiendaires
de ces données. Quant au code de
la santé publique, il encadre d'une
part le secret médical, et donc le
secret qui entoure les données
recueillies dans un cadre médical

Expertises des Systèmes d'information - Juillet/Août 2021 - N°470 - Le mensuel du droit de l'informatique et du multimédia

Table des matières de la publication Expertises des Systèmes d'information - Juillet/Août 2021 - N°470 - Le mensuel du droit de l'informatique et du multimédia