Expertises des Systèmes d'information - Février 2021 - N°465 - Le mensuel du droit de l'informatique et du multimédia - 69

sur toute modification de la loi, sous
le seul prétexte d'une plus grande
autonomie, autonomie qui semble
illusoire.
En effet, s'agissant des enjeux médicaux et sociaux liés à la génétique,
le niveau de connaissances des
professionnels de santé, des patients
et du grand public, devrait être
amélioré afin de pouvoir exercer des
choix éclairés au niveau individuel
et collectif, ce qui n'est pas le cas à
l'heure actuelle.
Concernant la fiabilité des résultats
de cas types de tests génétiques
récréatifs, le docteur Pasquier
souligne enfin qu'il n'est pas possible
de connaître l'allèle maternel/paternel sans avoir préalablement recueilli
l'ADN de chacun des deux parents.
La pratique des tests génétiques
récréatifs est pénalement répréhensible ; cependant, son installation
dans le tissu social en France est une
réalité et dans ce cadre, il faudrait
à tout le moins que les utilisateurs
essayent de protéger le mieux
possible leurs données personnelles.

Contributeurs : Marie PASQUIER,
membre de l'association Bonadata
et Docteur Laurent PASQUIER,
généticien au CHU de Rennes et
membre de la FFGH13

Notes

(*) L'association Bonadata, dédiée
à la réflexion sur les enjeux liés à
la protection des données personnelles et de la vie privée, a été créée
symboliquement le 25 mai 2019, une
année après l'entrée en application
du RGPD. Fondée par des diplômés
du Diplôme universitaire «  RGPDDPO  » de l'université de Paris V,
Bonadata
accueille
également
toute personne intéressée par son
objet  : animation d'ateliers, groupes
de travail, formation, publication
d'articles, recommandations et prises
de position, veille juridique, développement d'outils pour accompagner
le DPO et la mise en conformité.
Bonadata se fixe l'objectif d'initier
d'ici cinq ans, des actions de groupe,
comme le permet l'article 80-2 du
RGPD.

Aussi, ces personnes pourraient :
■	 ne pas cocher la case «  Consentement éclairé  » concernant le
projet de recherche sur les résultats ADN ;
■	 demander préalablement leur
accord aux membres de leur
famille avant de fournir leur
identité. A minima utiliser des
pseudonymes ;
■	 à réception des résultats, supprimer leur compte MyHeritage ;
■	 à défaut d'une suppression de leur
compte, vérifier les paramètres
de confidentialité pour définir
les informations à partager avec
d'autres utilisateurs.

(1)	

https://www.myheritage.fr/

(2)	

https:/ / w w w.l emonde.f r/soci ete/arti cle/2018/01/16/comment-arthur-kermalvezenne-d-un-don-de-gamete-anonyme-a-retrouveson-geniteur_5242544_3224.html

(3)	

https://boutique.arte.tv/detail/
les_enfants_du_secret

(4)	

« Le Projet recueille, conserve et analyse les filiations généalogiques, les documents historiques,
les enquêtes, les arbres généalogiques médicaux,
les données génétiques, et les autres informations
(appelés collectivement «Données de recherche ») fournis par les utilisateurs, et ce, afin que
soient menées les recherches qui permettront
de mieux comprendre l'évolution humaine, les
mouvements migratoires, la génétique des populations, le profil sanitaire des habitants d'une
région donnée, la diversité ethnographique et
ses délimitations géographiques, la généalogie
et l'histoire de l'espèce humaine, entre autres
choses. Les chercheurs espèrent faire de ce Projet
une ressource inestimable pour les spécialistes et
les scientifiques qui s'intéressent notamment à la
généalogie, à l'anthropologie, à l'évolution, aux
langues, aux cultures et à la médecine, et que ce
Projet bénéficiera aux générations futures. »

(5)	

«  Sous la protection d'accords appropriés, nous
avons recours à des tiers pour effectuer diverses
tâches pour nous. Par exemple, nous utilisons des
plates-formes tierces pour traiter vos paiements
ou nous utilisons un laboratoire spécialisé dans
l'ADN pour extraire, traiter et stocker vos échantillons d'ADN. Ces tiers ont uniquement accès à
ces informations nécessaires à l'exécution de
leurs fonctions de soutien, et il leur est strictement interdit de les utiliser à d'autres fins. Pour
ce qui est des processeurs en dehors de la zone
économique de l'Europe, nous nous efforçons
d'assurer des garanties suffisantes pour vos
données personnelles, telles que requises par la
loi applicable. »

(6)	

CJUE,16 juillet 2020 « Schrems II », affaire C-311/18.

(7)	

«  MyHeritage a mis en place des mesures
administratives, physiques et électroniques pour
protéger vos informations de tout accès non
autorisé. MyHeritage se conformera aux lois
applicables en cas de violation de la sécurité, de
la confidentialité ou de l'intégrité de vos informations personnelles et, si nous considérons que
c'est nécessaire, ou que la loi applicable l'exige,
nous vous en aviserons par e-mail, par message
texte ou par la publication d'un avis bien en vue
sur le Site web, le plus rapidement possible et
sans délai déraisonnable, dans la mesure où cela
est conforme (i) aux besoins légitimes des forces
de l'ordre ou (ii) à toute mesure nécessaire pour
déterminer l'ampleur de la violation et restaurer
l'intégrité raisonnable du système de données. »

(8)	

ERLICH, Yaniv, SHOR, Tal, PE'ER, Itsik, [et
al.], «  Identity inference of genomic data
using long-range familial searches », Science,
vol.  362  /  6415, novembre 2018, p.  690,
[En
ligne :
http://science.sciencemag.org/
content/362/6415/690.abstract].

(9)	

MyHeritage a déjà été utilisé par la police aux
États-Unis pour identifier un suspect.

(10)	 Il déclare n'avoir aucun lien d'intérêt avec des
sociétés privées proposant ce type de tests
génétiques récréatifs.

Myriam ABDERRAHIM,

(11)	 Caractéristiques génétiques d'une personne
héritées ou acquises à un stade précoce du développement prénatal

Sarata BAMBA,

(12)	 Dans une contribution envoyée aux parlementaires pendant la révision de la Loi de Bioéthique
en 2019 et 2020

Kadiatou BÉCAM-TOURÉ,
Charlotte GALICHET,

(13)	 Fédération Française de Génétique Humaine

Osiris MOUKOKO-PRISO,
Anne-Laure STÉRIN,
Membres de l'association Bonadata
EXPERTISES Février 2021

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https://www.myheritage.fr/ https://www.lemonde.fr/societe/article/2018/01/16/comment-arthur-kermalvezen-ne-d-un-don-de-gamete-anonyme-a-retrouve-son-geniteur_5242544_3224.html https://boutique.arte.tv/detail/les_enfants_du_secret http://science.sciencemag.org/content/362/6415/690.abstract

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