Expertises des Systèmes d'information - Février 2021 - N°465 - Le mensuel du droit de l'informatique et du multimédia - 68

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hébergées hors UE. En effet le kit ADN
est envoyé à Houston, Etats-Unis, ce
qui laisse supposer une localisation
des serveurs dans ce pays.
D'ailleurs, la fenêtre affichée indique
bien que les données sont effacées « de notre système », sans autre
précision sur les autres supports,
notamment ceux des sous-traitants.
Un autre doute subsiste sur l'effectivité de la suppression, la politique
de confidentialité MyHeritage indiquant : « Veuillez noter que lorsque
vous ou nous supprimez/supprimons du contenu ou votre compte,
des copies de ces informations
peuvent être encore accessibles
ailleurs, dans la mesure où lesdites
copies ont été partagées avec
d'autres, distribuées conformément
à vos paramètres de confidentialité,
ou copiées ou stockées par d'autres
utilisateurs.
Copies de sauvegarde : les informations retirées et supprimées peuvent
persister dans des copies de sauvegarde pendant un temps limité. »

Suppression par un tiers
de donnée(s) le concernant,
fournies par un utilisateur
MyHeritage
Dans cette hypothèse (par exemple
un membre tiers de la famille dont
l'identité est renseignée sur le site
familial de l'utilisateur réalisant le
test génétique), la suppression des
données par le tiers n'est possible
que s'il est membre du site familial.
Si le tiers n'est pas membre du site
familial de l'utilisateur, il devra
contacter le service Data Privacy
de MyHeritage pour adresser une
demande d'effacement de ses
données.
Dans ce cas de figure, la suppression
des données est toute relative car
subordonnée à la connaissance
préalable d'un traitement par
MyHeritage de données personnelles le concernant. Or en pratique,
il existe de nombreux cas de figures
pouvant justifier que l'utilisateur
effectue sa démarche dans le

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secret (recherche de paternité, de
maternité, de liens fraternels...).

Des données valorisées
à des fins strictement
généalogiques ?
La société MyHeritage a été créée à
l'origine pour exploiter un modèle
d'arbre généalogique. La société a
rapidement adapté son logiciel de
généalogie pour le proposer en ligne
sur le web. Son modèle économique
reste-t-il fondé sur la valorisation
des données généalogiques ainsi
versées sur www.myheritage.com
par les généalogistes amateurs ou
professionnels  ? Les tests ADN de
MyHeritage proposés seraient-ils un
produit d'appel, conçu pour inciter
toujours plus d'individus à partager des données personnelles sur
www.myheritage.com, et constituer
peu à peu une base de données
généalogique mondiale, à l'instar de
la base https://www.familysearch.
org des Mormons à Salt Lake
City  (Etats-Unis) ? On pourrait le
penser, à la lecture des propos de
Yaniv Erlich, directeur scientifique
de MyHeritage, qui affirme : « L'ADN
n'est ni votre identité ni votre destinée, elle donne des signes sur votre
histoire familiale  ». Le même Yaniv
Erlich a cosigné un article dans la
revue Science en 20188, reconnaissant qu'il y aurait lieu d'envisager de
crypter les données personnelles, et
notamment les données génétiques,
collectées par MyHeritage, celles-ci
risquant d'être utilisées à des fins
non généalogiques9.

Nos conclusions : les tests
génétiques récréatifs, de
nombreux risques cachés
pour de maigres bénéfices
L'utilisation de tests génétiques dans
un but récréatif (comme MyHeritage
à visée généalogique par exemple)
expose une personne à plusieurs
risques :
■	 Un risque pénal : outre les sanc-

tions prévues pour l'entreprise
exploitant les tests génétiques,
l'utilisateur s'expose à une
contravention de 3.750 euros.
EXPERTISES Février 2021

■	 Des risques liés à la protection

de ses données personnelles  :
utilisation des résultats ADN pour
d'autres finalités (avec possible
monétisation
des
données),
conservation indéfinie des informations personnelles obtenues
(correspondances ADN, origine
ethnique...), destinataires des
données ni identifiés ni localisés
(sous-traitants,
partenaires...),
mesures de sécurité imprécises,
données de membres de la famille
collectées sans leur consentement
préalable.
■	 Des
risques
psychologiques
et sociaux  : risque de détresse
psychologique
face
à
une
information
potentiellement
anxiogène livrée sans accompagnement médical, risque d'explosion de la structure familiale lié à
la découverte de secrets de famille
(insémination artificielle, adoption
cachée, fratrie séparée...), risque
d'atteinte au secret protégeant les
femmes accouchant sous X...
Le docteur Laurent Pasquier10, généticien au CHU de Rennes, que nous
avons interrogé sur les pratiques de
tests génétiques récréatifs comme
celles proposées par MyHeritage,
indique qu'il est important de rappeler que les données de génétique
constitutionnelle11 sont toujours
identifiantes (à savoir non « anonymisables  »), immuables (à savoir
stables de la conception au décès),
souvent prédictives pour un risque
de santé, et potentiellement héréditaires (à savoir transmissibles).
Le docteur Pasquier, également
membre de la Fédération française
de génétique humaine (FFGH), nous
a par ailleurs indiqué que compte
tenu d'une part des connaissances
encore très imparfaites du génome
en termes d'utilité médicale pour
une personne, et d'autre part des
risques
discriminatoires/sociaux
et des puissants enjeux financiers
sous-jacents, les professionnels de
génétique médicale (FFGH)12 recommandent le maintien d'un cadre
réglementaire strict pour conserver
les tests génétiques dans le champ
médical, et incitent à la prudence
http://www.myheritage.com http://science.sciencemag.org/content/362/6415/690.abstract http://science.sciencemag.org/content/362/6415/690.abstract
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