Expertises des Systèmes d'information - Février 2021 - N°465 - Le mensuel du droit de l'informatique et du multimédia - 64

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■	 recherche

de personnes qui
recherchent les mêmes ancêtres
ou proches et mise en contact
avec eux (Search Connect).

Rappel du cadre
juridique français
En France, le statut particulier des
données génétiques a été affirmé
par la loi bioéthique n°94-548 du
1er juillet 1994, codifié aux articles
16-10 et 16-11 du code civil. Ces
dispositions prévoient que les
données génétiques d'une personne
ne peuvent faire l'objet d'un examen
ou servir à son identification qu'à des
fins médicales ou scientifiques ou à
des fins judiciaires. L'article 16-10 du
code civil dispose également que
le consentement de la personne
doit être recueilli préalablement à
l'examen de ses caractéristiques
génétiques. La personne doit
consentir par écrit, et ce après avoir
été dûment informée de la nature et
la finalité de l'examen. Ce consentement est révocable sans forme et à
tout moment. Toute autre utilisation
est interdite.
Des sanctions pénales sont prévues
pour les personnes morales ou
physiques aux articles 226-25 à
226-30 du code pénal. Les entreprises qui étudient les caractéristiques génétiques d'une personne
ou procèdent à son identification
par ses empreintes génétiques en
dehors des conditions susmentionnées encourent une peine
d'emprisonnement d'un an et de
75 000 euros d'amende.
Afin de dissuader les personnes de
recourir aux services de sociétés
proposant des tests génétiques
récréatifs, une nouvelle sanction
(article 226-28-1 du code pénal),
punit de 3 750 euros toute personne
qui sollicite l'étude des caractéristiques la concernant ou concernant
un tiers en l'absence d'une prescription médicale ou d'une demande de
la part d'un juge.
Toutefois ces sanctions ont un
caractère théorique : le vide répressif a permis le développement

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massif du marché des tests ADN,
de nombreuses sociétés étrangères
proposant en toute impunité ces
tests sur le territoire français.
Le succès  des tests ADN résulte
aussi du faible coût des services
proposés.

Nous verrons plus loin que le
consentement n'est pas spécifique
à chaque service proposé par
MyHeritage et qu'après réception
des résultats, c'est à l'utilisateur de
désactiver certaines options de
correspondance généalogique.

Contrairement à la France, plusieurs
pays de l'Union européenne
autorisent la réalisation des tests
ADN
récréatifs  :
Danemark,
Chypre, Finlande, Allemagne, Italie,
Luxembourg et Pays-Bas.

Quelques minutes après avoir
commandé le test, nous avons été
contactés par la société qui a utilisé
le numéro de téléphone enregistré
pour proposer une formule d'abonnement plus complète (et plus chère).
Cet appel provenait de Belgique et
l'interlocuteur était anglophone.

Il n'existe à ce jour aucun cadre légal
européen homogène spécifique
aux
données
génétiques
en
dehors du Règlement général de
protection des données (RGPD), qui
a expressément intégré les données
génétiques dans la liste des données
soumises à une protection accrue.
Le projet de loi relatif à la bioéthique
adopté en deuxième lecture le
31 juillet 2020 par l'Assemblée nationale, vise à interdire toute publicité
incitant les personnes à pratiquer un
test génétique «récréatif ».

Une facilité d'accès
aux tests génétiques
dissimulant les enjeux
en termes de vie privée
Les conditions de présentation
du kit ADN (design de l'interface,
vocabulaire employé) suggèrent à
l'utilisateur un achat ludique sans
conséquences, et trompent sa vigilance. En particulier, les modalités
de recueil du consentement (obligation d'acceptation de la politique
de confidentialité en même temps
que les conditions générales, rédaction en police réduite) dissuadent
l'utilisateur de prêter attention aux
mentions d'information et le privent
de donner un consentement libre et
éclairé.
La formulation «  Kit ADN  » ne
permet pas à l'utilisateur peu averti
de comprendre qu'au-delà de l'achat
d'un kit de test génétique, les résultats enrichiront une base de données
relationnelle proposant différentes
fonctionnalités aux utilisateurs.
EXPERTISES Février 2021

Le fondement juridique du
traitement : un consentement
« à l'aveugle »
Le RGPD prévoit que le consentement donné pour le traitement
de ses données personnelles doit
être libre, informé et spécifique. En
matière de données sensibles, ce
consentement doit être explicite et
concerner spécifiquement chaque
finalité. Si des informations sont
bien fournies à l'utilisateur lors de
la commande du kit ou lors de son
activation en ligne, elles ne sont
pas présentées d'une façon concise
et intelligible qui permettrait de
prendre conscience des modalités
concrètes (conséquences du test
génétique, fonctionnalités proposées) du dispositif MyHeritage.
Les informations communiquées à
l'utilisateur sont réparties entre :
■	 le document « Accord de consentement éclairé relatif à l'ADN  »,
qui engage l'internaute testé
s'il coche une case (il autorise
alors toutes recherches sur son
échantillon ADN et les résultats) ;
■	 le
document
«  Modalités
contractuelles  », qui indique
que le fait de commander le kit
et d'envoyer un échantillon de
salive vaut acceptation de l'utilisation de l'échantillon ADN par
MyHeritage ;
■	 le document « Politique de respect
de la vie privée » qui reprend en 16
pages ce qui figure partiellement
sur les autres documents, indique
que la plupart des fonctionnalités
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