Expertises des Systèmes d'information - Février 2021 - N°465 - Le mensuel du droit de l'informatique et du multimédia - 63

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DONNÉES PERSONNELLES

Tests génétiques récréatifs :

où est passé le RGPD ?

L'association Bonadata (*), dédiée à la réflexion sur les
enjeux liés à la protection des données personnelles
et de la vie privée, a testé la conformité des tests
génétiques récréatifs au RGPD, et plus particulièrement
ceux de MyHeritage qui a un site rédigé en français.
Elle en conclut à l'existence de nombreux risques
cachés pour de maigres bénéfices.

F

ace au développement de la
pratique des tests génétiques
dit «  récréatifs  », un groupe
de travail s'est constitué
en octobre 2019 au sein de Bonadata
sur le thème des droits des personnes
concernées en matière de tests génétiques récréatifs. Vu la complexité et
la sensibilité des données collectées,
nos travaux visent à mesurer concrètement l'ampleur de ce traitement en
déterminant la nature des données
collectées et l'effectivité des droits
des utilisateurs (droit d'accès et droit
à l'effacement notamment).
Pour ce faire, le suivi, étapes par
étapes, de la réalisation d'un test
génétique était nécessaire. C'est le
test récréatif de la société MyHeritage,
proposé via un site rédigé en français1, que nous avons retenu. Nous
avons ainsi été en mesure d'analyser
les modalités de la collecte des
données de santé d'un utilisateur
anonyme, de la phase de l'achat
jusqu'à la demande d'exercice du
droit d'accès.

Si l'exercice des droits des personnes
est bien respecté, c'est au prix d'une
faible transparence quant aux modalités de collecte des données de santé
à caractère personnel de ses utilisateurs, collecte que nous qualifions
de particulièrement «  invasive  ».
À la lumière de la crise sanitaire
liée à la COVID 19, ces données
de santé pourraient susciter de
nombreuses convoitises et créer des
risques potentiels de détournement

de finalité (utilisation des échantillons
ADN pour des projets de recherche
sur la COVID 19 par exemple).
Quant à l'impact de ces tests génétiques, il reste spécifique à chaque
utilisateur en fonction des résultats
apportés. Les dernières actualités
font état de conséquences psychologiques après l'exposition aux
secrets familiaux, avec un risque
élevé d'explosion de la cellule familiale. On évoquera par exemple le
cas d'Arthur Kermalvezen, né d'un
don de gamètes anonymes et ayant
retrouvé son géniteur à l'aide des tests
génétiques récréatifs2. Son histoire
a donné lieu au documentaire « Les
enfants du secret »3.
Bien que la pratique des tests génétiques dits récréatifs soit illégale
(sanctions prévues à la fois pour l'entreprise proposant les tests et pour
l'utilisateur), nous avons souhaité,
face à leur banalisation, examiner
en détail les modalités du dispositif
MyHeritage pour en mesurer l'impact en termes de protection des
données personnelles, à la lumière
du RGPD.

La société MyHeritage
MyHeritage a été fondée en 2003
par Gilad Japhet, entrepreneur et
généalogiste israélien. La société,
qui emploie 650 employés, possède
des bureaux à Tel Aviv et Or Yehuda
(Israël), Lehi et Burbank (USA),
Toronto (Canada) et Kiev (Ukraine).
EXPERTISES Février 2021

MyHeritage a levé 49  millions de
dollars auprès de ses trois investisseurs américains  : Bessemer
Venture Partners, Index Ventures et
Accel Partners.
Aujourd'hui, la base de données
MyHeritage contient 60  millions
d'utilisateurs et 4,2  millions de
données ADN autour de plusieurs
services en lien avec la recherche
généalogique :
■	 recherche de profils correspondants dans les arbres généalogiques afin de permettre aux
utilisateurs de découvrir de
nouveaux ancêtres et proches et
de contacter d'autres utilisateurs
(Smart Matching) ;
■	 correspondances automatiques
entre les personnes et les données
historiques (Record Matching) ;
■	 ajout de nouvelles branches dans
l'arbre généalogique (Instant
Discoveries) ;
■	 moteur de recherche pour explorer des milliards de documents
historiques (SuperSearh) ;
■	 recherche automatique de relations entre un document historique et un autre document et de
relations vers des arbres généalogiques (Record Detective) ;
■	 traduction des noms trouvés dans
les données historiques et dans
les arbres généalogiques d'une
langue à une autre afin de faciliter
les correspondances entre les
noms dans différentes langues
(Global Name Translation) ;

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