Expertises des Systèmes d'information - Juillet 2020 - N°459 - Le mensuel du droit de l'informatique et du multimédia - 278

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Modes d'exploitation
des plateformes des
méga-données de santé
Le
modèle
de
coopération
entre
les
différents
acteurs
pour construire les plateformes
de données médicales a donc
évolué : les établissements de santé
et hôpitaux en tant que sources de
données les plus importantes sur
les soins de santé, ont commencé
par une coopération directe avec
les entreprises de gestion de big
data, au moyen de la signature
d'un «accord de coopération
stratégique».
Cet accord fonctionne selon le
processus suivant : L'établissement
médical autorise directement la
société d'exploitation de données à
collecter, classer, stocker, analyser et
utiliser toutes les données médicales
qu'il fournit  ; la société d'exploitation construit une plateforme
de big data santé médicale dont
elle est responsable de la conception, du fonctionnement et de la
maintenance  ; la société d'exploitation de données fournit des
services à l'établissement médical
et à ses patients via la plateforme,
les
établissements
médicaux
s'appuyant sur la plateforme de
données pour le diagnostic et le
traitement à distance, le partage de
dossiers médicaux électroniques,
les commandes médicales en
ligne, les ordonnances électroniques, le suivi post-diagnostic, le
transfert bidirectionnel des services
médicaux tels que diagnostic,
traitement progressifs, etc.; les
données médicales ainsi collectées
et stockées par la société d'exploitation peuvent être développées
commercialement  ; cette exploitation doit être faite dans le cadre
autorisé par la loi qui permet la
société d'exploitation de données à
réaliser des bénéfices.
Ce modèle de coopération n'a pas
fait long feu en raison des limites
de l'accès des établissements
de santé individuellement aux
données médicales et notamment
de l'absence de politique et de
réglementation en télémédecine

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privée. Des différends concernant la propriété des données
resurgissent et le manque de
confiance règne. Par ailleurs, la
question de l'étendue du pouvoir
d'autorisation par les établissements de santé ont conduit, après
une courte tentative d'exploitation
des données, à l'abandon de cette
pratique.
L'Etat est ainsi intervenu pour y
remettre de l'ordre et déléguer
le pouvoir aux gouvernements
locaux qui lui doivent obéissance
en matière de santé et de sécurité.
Ceci notamment en 2016, après
le lancement officiel du projet
pilote national pour la construction des centres de données et
des parcs industriels médicaux,
la publication des règlements
par les gouvernements locaux
des provinces et des villes pilotes
qui officialisent le modèle de
coopération pour l'exploitation
des méga-données médicales, ce
nouveau modèle a comme pilier le
gouvernement local qui délègue le
pouvoir aux entreprises d'exploitation de données habilitées pour
concevoir et gérer la plateforme
des données médicales.
Les plateformes selon ce modèle
fonctionnent donc selon le processus suivants.
1.	La société d'exploitation de
données signe un «accord de
coopération stratégique» avec le
gouvernement local ou un de ses
bureaux autorisés, obtient l'autorisation du gouvernement local
sur le droit d'exploitation et prend
en charge le financement et la
construction de la plateforme des
données médicales ;
2.	cette plateforme est connectée
aux institutions médicales dans
la zone administrative du gouvernement local pour obtenir des
données médicales, c'est la société d'exploitation des données
qui est responsable de la catégorisation, de la classification, du
tri et du stockage de toutes les
données médicales ainsi collectées, et assure la responsabilité
EXPERTISES juillet/août 2020

de la sécurité et de la confidentialité des données opérationnelles ;
3.	elle fournit également des
services de données aux institutions médicales et à leurs patients
dans la zone administrative du
gouvernement local, construit
une plateforme nationale d'information sur la santé, assure
la gestion et le partage des
ressources de données médicales
dans la zone administrative et
fournit le service des applications «Internet + santé médicale» ;
4.	elle désensibilise, nettoie et
gère les données médicales en
fonction des exigences de ses
clients, fournit des documents de
recherches aux clients et facture
ses services et consultations ;
5.	enfin, elle est soumise à la supervision et au contrôle des autorités
du gouvernement local.
Selon ce modèle, on voit apparaître
les centres de données comme
Western Healthcare en juillet 2018
avec la commission de la santé et de
la planification familiale de Ningxia,
Région autonome des Hui ; Inspur
Group avec la Commission municipale de la santé de Tianjin
en février 2019  ; Micro-médecine
et santé de la Ville de Yinchuan
en juin 2019  ; Dehua Angu Life
Insurance Co., Ltd et Inspur Group
en septembre 2019 ; la Commission
municipale de la santé de Shenzhen
et le Shenzhen Big Data Research
Institute en novembre 2019  :
Micro-médecine en janvier 2020
avec Fujian Mobile  ; le Centre de
recherche sur la sécurité sociale de
l'Université de Wuhan et Tencent
en mars 2020 pour le « Laboratoire
de données et de sécurité sanitaire
de l'Université de Wuhan  »...
Le Covid 19 a sans aucun doute
accéléré le mouvement.

Question de conformité
à la règlementation en
construction
Devant le nouveau phénomène de
plateformes des méga-données
qui se développent très vite
dans l'économie numérique, le
législateur comme les autorités
administratives, naviguent dans
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