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secteur à enjeu d'intérêt général
faisant intervenir du lucratif - que
le développement du HDH ne
pourra se faire sans une régulation spécifique de l'Etat.
De plus, l'arrêté de création du
HDH rappelle que la Plateforme
est régie par des textes de haute
importance,
parmi
lesquels
le RGPD, l'article L. 1462-1 et
L. 1462-2 du code de la santé
publique. En parallèle, il existe un
régime d'autorisation de la Cnil
pour les traitements de données
de santé présentant une finalité
d'intérêt public et les traitements
de recherche, la France étant sans
doute le pays qui a mis en place
les conditions de sécurité les plus
exigeantes en matière de données
de santé.
Au total, une personne qui
demande l'accès au HDH devra
porter un projet d'intérêt public
dont la finalité sera instruite par
un comité éthique et scientifique,
avant d'être autorisé par la Cnil.
Et le gouvernement a précisé, lors
d'un colloque sur les données de
santé et l'intelligence collective le
18 novembre 2019, que la personne
une fois autorisée, n'aura alors qu'un
accès limité aux données exclusivement nécessaires à la réalisation de
son projet, et donc à un périmètre
restreint de la base. Elle devra
en outre signer des conditions
générales d'utilisation évidemment conformes à l'ensemble de
la règlementation  européenne et
française.
L'arrêté
instaure
également
plusieurs garde-fous selon lesquels
la Plateforme .
■	 «  contribue à la sensibilisation
des acteurs aux risques liés à l'exploitation de telles données ; elle
propose, en lien avec les acteurs
concernés, des formations  [...]  ».
Reste à savoir en pratique en
quoi consistera la stratégie de
sensibilisation/formation ;
■	 aura pour mission de «  contribuer à l'élaboration, par la
Commission nationale de l'informatique et des libertés,

de référentiels et de méthodologies de référence au sens du
b du 2° du I de l'article 8 de la
loi no 78-17 du 6 janvier 1978  »,
en matière de protection des
données ;
■	 « facilite la mise à disposition de
jeux de données de santé présentant un faible risque d'impact sur
la vie privée, dans les conditions
prévues au II de l'article 66 de
la même loi, ainsi que la mise à
disposition de jeux de données
de santé à des fins de formation
ou d'expérimentation » ;
■	 procèdera, «  pour le compte
d'un tiers et à la demande de
ce dernier, à des opérations
nécessaires à la réalisation d'un
traitement de données issues du
système national des données
de santé pour lequel ce tiers a
obtenu une autorisation dans
les conditions définies à l'article
L. 1461-3 du code de la santé
publique, y compris lorsque le
traitement n'implique pas les
seules données du système
national des données de santé2 ;
ces traitements pouvant aller
jusqu'à l'enrichissement par des
données complémentaires des
entrepôts de la Plateforme ».
En outre, d'une manière générale,
la France, de plus en plus sensible
à l'éthique, vient de se doter d'un
comité d'éthique sur le numérique. Il
s'agit là d'une émanation du Comité
consultatif national d'éthique pour
les sciences de la vie et de la santé
(CCNE). Sa première réunion
plénière a eu lieu le 4 décembre,
au sujet de trois thématiques  :
les agents conversationnels, les
voitures autonomes et le diagnostic
médical. Début 2021, l'organisme
devra remettre un bilan de ses
travaux au CCNE qui devra alors
émettre des recommandations sur
les modalités d'un éventuel comité
pérenne. Mais même avant lui, le
CCNE lui-même a déjà rendu un
avis important (Avis n°130 rendu
public le 29 mai 2019) où il souligne
combien l'accumulation massive
de données issues de personnes,
comme
la
capacité
accrue
qu'a le traitement de ces données
EXPERTISES Janvier 2020

de produire de la valeur, nécessitent
débat et réflexions éthiques. Il y
propose
12
recommandations
indispensables au respect des
principes éthiques fondamentaux
permettant, sans les freiner, le
développement des technologies
fondées sur les données massives.
Par ailleurs, d'aucuns semblent
favorables à l'idée de créer un
régime juridique de patrimonialisation des données de santé selon
lequel chacun serait propriétaire
de ses propres données qu'il
pourrait alors vendre à sa guise.
Mais en l'état actuel du droit,
cette éventualité ne semble pas
pertinente compte tenu de ce que
la doctrine majoritaire estime
qu'une donnée de santé, constituant le prolongement du corps
humain, n'est pas appropriable
en application du code civil.
La doctrine précise également
qu'une donnée de santé ne peut
pas non plus faire l'objet d'un
droit de propriété au sens du
code de propriété intellectuelle.
Néanmoins, en tout état de cause
et même en dehors du droit, l'idée
de «  marchander  » ses propres
données de santé ne s'inscrit en
aucun cas dans la logique éthique
des concepts français d'égalité et
de dignité humaine. En effet, si une
patrimonialisation des données
de santé avait lieu, les citoyens
les plus pauvres seraient alors
incités à vendre leurs données
personnelles tandis que seuls les
citoyens les plus riches pourraient
se permettre de voir leur vie privée
respectée, le tout pendant que les
Gafam deviendraient encore plus
puissants une fois propriétaires
des données vendues par les plus
pauvres...
Au final, il semble largement plus
éthique de voir dans les données de
santé un « bien collectif » ou « bien
commun  » qui doit être donc
protégé par l'État au même titre que
la santé ou l'éducation. Poussée
à son extrême, cette solution
permettrait d'ailleurs plus facilement à tout individu de s'opposer aux utilisations illégitimes

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Table des matières de la publication Expertises des Systèmes d'information - Janvier 2020 - N°453 - Le mensuel du droit de l'informatique et du multimédia

Couverture
Editorial & Sommaire
FOCUS - MONNAIES NUMÉRIQUES : VENT DEBOUT CONTRE LES STABLECOINS
EN BREF - L'INFORMATION RAPIDE SUR LE MONDE DU NUMÉRIQUE
MAGAZINE - L'INFORMATION LÉGALE ET JURISPRUDENTIELLE DU NUMÉRIQUE
INTERVIEW - RGPD : UNE RÉVOLUTION DANS LA CONTINUITÉ
DOCTRINE
DONNÉES PERSONNELLES - LA NOUVELLE PLATEFORME DES DONNÉES DE SANTÉ : ENJEUX ET RISQUES
INFORMATION - LA DIRECTIVE « LANCEURS D’ALERTE » ET LES ENJEUX DE SA TRANSPOSITION EN FRANCE
CYBERSÉCURITÉ - CHINE : LA NOUVELLE LOI SUR LA CRYPTOGRAPHIE
DONNÉES PERSONNELLES - DÉMARCHAGE TÉLÉPHONIQUE : LA CNIL INFLIGE UNE AMENDE DE 500 000 €
TABLES - UNE ANNÉE «D’EXPERTISES» Tables classifiées du n°442 au n°452
Expertises des Systèmes d'information - Janvier 2020 - N°453 - Le mensuel du droit de l'informatique et du multimédia - Couverture
Expertises des Systèmes d'information - Janvier 2020 - N°453 - Le mensuel du droit de l'informatique et du multimédia - Editorial & Sommaire
Expertises des Systèmes d'information - Janvier 2020 - N°453 - Le mensuel du droit de l'informatique et du multimédia - FOCUS - MONNAIES NUMÉRIQUES : VENT DEBOUT CONTRE LES STABLECOINS
Expertises des Systèmes d'information - Janvier 2020 - N°453 - Le mensuel du droit de l'informatique et du multimédia - EN BREF - L'INFORMATION RAPIDE SUR LE MONDE DU NUMÉRIQUE
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Expertises des Systèmes d'information - Janvier 2020 - N°453 - Le mensuel du droit de l'informatique et du multimédia - MAGAZINE - L'INFORMATION LÉGALE ET JURISPRUDENTIELLE DU NUMÉRIQUE
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Expertises des Systèmes d'information - Janvier 2020 - N°453 - Le mensuel du droit de l'informatique et du multimédia - 10
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Expertises des Systèmes d'information - Janvier 2020 - N°453 - Le mensuel du droit de l'informatique et du multimédia - INTERVIEW - RGPD : UNE RÉVOLUTION DANS LA CONTINUITÉ
Expertises des Systèmes d'information - Janvier 2020 - N°453 - Le mensuel du droit de l'informatique et du multimédia - 14
Expertises des Systèmes d'information - Janvier 2020 - N°453 - Le mensuel du droit de l'informatique et du multimédia - 15
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Expertises des Systèmes d'information - Janvier 2020 - N°453 - Le mensuel du droit de l'informatique et du multimédia - DONNÉES PERSONNELLES - LA NOUVELLE PLATEFORME DES DONNÉES DE SANTÉ : ENJEUX ET RISQUES
Expertises des Systèmes d'information - Janvier 2020 - N°453 - Le mensuel du droit de l'informatique et du multimédia - TABLES - UNE ANNÉE «D’EXPERTISES» Tables classifiées du n°442 au n°452
Expertises des Systèmes d'information - Janvier 2020 - N°453 - Le mensuel du droit de l'informatique et du multimédia - 22
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