Expertises des Systèmes d'information - Janvier 2020 - N°453 - Le mensuel du droit de l'informatique et du multimédia - 25

des institutions de prévoyance, la
Fédération française de l'Assurance
et la Fédération nationale de la
mutualité française.
Le HDH a pour objectif de garantir
un accès centralisé aux données
de santé en interconnectant les
nombreuses bases de données entre
elles (toute information susceptible
de révéler une indication sur l'état
de santé d'une personne et en lien
avec une prestation financée par la
solidarité nationale : assurance-maladie, hôpitaux, cliniques, médecine
de ville...), que ce soit pour les centres
de recherche publics ou les acteurs
privés (associations, start ups
souhaitant développer des projets
nécessitant un nombre important
de données...) dès lors que leur projet
est d'intérêt général et qu'ils y ont été
autorisés par la Cnil. Plus précisément, il s'agit de mettre à disposition
les données, avec des capacités de
stockage, de calcul, et des outils
sécurisés, et ce dans le cadre de
la volonté des pouvoirs publics
de permettre le développement
d'approches préventives, diagnostiques et thérapeutiques basées sur
l'intelligence artificielle.
En guise d'expérimentation, le
gouvernement a voulu s'appuyer
sur des cas d'usages concrets afin
de développer des outils adaptés.
C'est pourquoi il a passé des appels
à projets afin de sélectionner les
premiers bénéficiaires de mises à
disposition de données. Ces appels à
projets ont donné lieu à l'examen de
plus de 200 candidatures (une forte
demande existe donc).
Dix-neuf projets ont ainsi été
sélectionnés. Certains concernent
des
pathologies  :
sarcomes
(Deepsarc), AVC (Oscour), infarctus du myocarde (Parcours IDM),
maladie de Parkinson (NS-Park)...
D'autres sont davantage orientés
vers l'amélioration des prises en
charge ou vers celle du pilotage
du système de santé  : meilleure
gestion des signalements des effets
médicamenteux indésirables (Ordei,
Pimpon de Vidal), amélioration de
la surveillance et de la capacité à
calculer les restes à charge (Arac)...
Enfin plusieurs projets font appel

à des techniques d'intelligence
artificielle (IA), indispensables pour
analyser des données accessibles
en masse, comme celles issues des
mammographies (Deep.piste) et des
pacemakers (Hydro).
La plateforme créée par le GIP est en
cours de finalisation avec un audit
de sécurité en cours, et devrait être
effective au premier semestre 2020
pour la phase test avec les projets
pilotes. Les services du Hub seront
ensuite proposés sur l'ensemble du
territoire via un pilotage par le « Hub
central » appuyé d'un réseau de « Hub
locaux  ». Cette logique de regroupement géographique est destinée
à offrir une meilleure efficacité
opérationnelle en désengorgeant la
structure centrale, tout en facilitant
l'accompagnement des producteurs
et utilisateurs des données.

Les missions du
Health Data Hub
Le HDH a pour objet de veiller à la
qualité des données de santé et aux
conditions générales de leur mise
à disposition, garantissant leur
sécurité et facilitant leur utilisation
dans le respect de la protection
des données personnelles sur
l'ensemble du territoire. A cet effet, il
est notamment chargé des missions
énumérées à l'article L. 1462-1 du
code de la santé publique.
■	 « 1° De réunir, organiser et mettre
à disposition les données du
système national des données
de santé mentionné à l'article
L. 1461-1 et de promouvoir
l'innovation dans l'utilisation des
données de santé » ;
■	 «  2° D'informer les patients, de
promouvoir et de faciliter leurs
droits, en particulier concernant
les droits d'opposition dans
le cadre du 1° du I de l'article
L. 1461-3 » ;
■	 « 3° D'assurer le secrétariat unique
mentionné à l'article 76 de la loi n°
78-17 du 6 janvier 1978 relative à
l'informatique, aux fichiers et aux
libertés » ;
■	 «  4° D'assurer le secrétariat du
comité éthique et scientifique
pour les recherches, les études et
les évaluations dans le domaine
de la santé » ;
EXPERTISES Janvier 2020

■	 « 5° De contribuer à l'élaboration,

par la Commission nationale de
l'informatique et des libertés, de
référentiels et de méthodologies
de référence au sens du b du 2° du
I de l'article 8 de la loi n° 78-17 du
6 janvier 1978 précitée. Il facilite
la mise à disposition de jeux de
données de santé présentant
un faible risque d'impact sur la
vie privée, dans les conditions
prévues au II de l'article 66 de la
même loi » ;
■	 « 6° De procéder, pour le compte
d'un tiers et à la demande de
ce dernier, à des opérations
nécessaires à la réalisation d'un
traitement de données issues du
système national des données
de santé pour lequel ce tiers a
obtenu une autorisation dans
les conditions définies à l'article
L. 1461-3 du présent code » ;
■	 «  7° De contribuer à diffuser
les normes de standardisation
pour l'échange et l'exploitation
des données de santé, en tenant
compte des standards européens
et internationaux » ;
■	 « 8° D'accompagner, notamment
financièrement, les porteurs
de projets sélectionnés dans le
cadre d'appels à projets lancés à
son initiative et les producteurs
de données associés aux projets
retenus ».
Le GIP publie chaque année un
rapport transmis au Parlement.
La Plateforme peut tarifer des
services en lien avec ses missions
et reverser une partie de ses
recettes aux partenaires tels que
les producteurs de données qui
ont contribué à leur réalisation.

Les risques inhérents
au Health Data Hub
Ils sont nombreux et non des
moindres...
Le risque ayant le plus fait parler
de lui réside dans le fait que
l'hébergement des données a
été confié à Microsoft (qui a été
certifié hébergeur de données
de santé en France fin 2018).
Or, le «  Cloud Act  » américain

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