Expertises des Systèmes d'information - Janvier 2020 - N°453 - Le mensuel du droit de l'informatique et du multimédia - 20

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DONNÉES PERSONNELLES

La nouvelle Plateforme
des données de santé :
enjeux et risques
Le «  Health Data Hub  » qui succède au Système
national des données de santé (SNDS) créé par la
loi «Touraine » du 26 janvier 2016 va comprendre
l'intégralité des données de santé financées par la
solidarité nationale. Destinée à favoriser l'essor de
la e-santé en France, cette plateforme comporte
des risques malgré les garde-fous mis en place.

L

a Plateforme des données de
santé, dite Health Data Hub,
vient de prendre le relais de
l'ancien Système national
des données de santé (SNDS) qui
avait été créé par la loi « Touraine » du
26 janvier 2016 sur la modernisation
du système de santé français. Il
s'agissait déjà à l'époque de collecter
des données de santé afin d'analyser les données, les lier entre elles,
et les rendre disponibles en vue de
favoriser les études, recherches ou
évaluations présentant un caractère
d'intérêt public.

Dans les suites du rapport sur l'intelligence artificielle (IA) rédigé par le
mathématicien et député Cédric
Villani, publié le 28 mars 2018, il a
été envisagé d'enrichir largement le
SNDS, en tenant également compte
des nouveaux principes issus du
Règlement européen n°2016/679 du
Parlement  européen et du Conseil
du 27 avril 2016 relatif à la protection
des données (RGPD). L'intervention
de cet élément règlementaire
fondamental
justifiait
donc
également -  outre les nouvelles
ambitions du gouvernement - une
refonte du système, bien que ce
dernier fût récent.
Concernant la volonté gouvernementale d'enrichissement de la base
de données, il faut comprendre que

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les données dont le SNDS disposait
étaient partielles  : données du
Système national d'information
inter-régimes
de
l'Assurance
maladie (SNIIRAM), celles des
hôpitaux et autres établissements
de santé (Programme de médicalisation des systèmes d'Information
- PMSI) et données statistiques
relatives aux causes médicales de
décès (CepiDc). Avec le Health Data
Hub, il s'agit dorénavant de collecter
l'intégralité des données de santé
financées par la solidarité nationale.
A partir de là, des algorithmes
devraient être créés. Par exemple,
il est envisagé de réunir des
données issues des services
d'urgence et de développer des
outils d'aide à l'orientation des
patients afin de désengorger ces
services.
Le Health Data Hub a donc été
érigé dans un contexte destiné
à favoriser l'essor de la e-santé.
Doté de missions spécifiques, il se
révèle particulièrement risqué (3.)
malgré les garde-fous en place.
Pour l'heure, un bilan provisionnel penche en faveur de l'encouragement du développement de
cette plateforme s'il s'accompagne
d'une vigilance particulière de
tous les acteurs.
EXPERTISES Janvier 2020

Le contexte
du Health Data Hub
Le plan « Ma Santé 2022 » continue
d'avancer, notamment dans son
volet relatif à l'accélération du virage
numérique.
L'arrêté du 29 novembre 2019
portant approbation d'un avenant
à la convention constitutive du
groupement
d'intérêt
public
(GIP) « Institut national des données
de santé  » (INDS) portant création
du GIP «  Plateforme des données
de santé » est venu acter la création,
au 1er décembre 2019, d'un groupement chargé de la réalisation
du « Health Data Hub » (HDH), dans
le cadre de l'article 41 de la loi n°
2019-774 du 24 juillet 2019 relative à
l'organisation et à la transformation
du système de santé.
Le HDH est un GIP constitué entre
l'Etat, des organismes assurant une
représentation des malades et des
usagers du système de santé, des
producteurs de données de santé
et des utilisateurs publics et privés
de données de santé, y compris des
organismes de recherche en santé1.
Il se substitue à l'INDS, en accueillant notamment au sein du GIP
les trois principales fédérations
représentant les organismes d'assurance maladie complémentaire, en
l'occurrence le Centre technique
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