Expertises des Systèmes d'information - Le mensuel du droit de l'informatique et du multimédia - Décembre 2017 - n°430 - 428
Doctrine
Données personnelles
Mise à disposition des
données de santé
La part du libre arbitre des personnes concernées par leur utilisation (3ème partie)
U
n citoyen peut-il s'opposer
à ce que les données de
santé qui le concernent
soient utilisées pour des
études ou des recherches ? Peut-il
faire ce qu'il veut de ses données ? Ces
questions illustrent la problématique
que soulève la mise à disposition
des données de santé qui constituent
des données personnelles devant
faire l'objet d'une protection juridique
renforcée par rapport aux informations
publiques : comment permettre à
l'individu d'en garder la maîtrise ? L'intérêt
général de l'amélioration de la santé
publique porté par l'utilisation accrue
des techniques dites du Big data avec
les données de santé peut-il prendre le
pas sur l'intérêt particulier ? L'analyse
ci-après n'a pas vocation à donner une
réponse unique à ces questions à forte
connotation éthique, et non seulement
juridique.
Sans prétendre à l'exhaustivité, la
recherche de cet équilibre peut être
observée au travers de nouveaux
dispositifs introduits par deux textes
législatifs récents en droit interne, la loi
n° 2016-41 de modernisation de notre
système de santé du 26 janvier 2016 (loi de
santé), la loi n° 2016-1321 du 7 octobre 2016
pour une République numérique et en
droit européen, le règlement n°2016/679
du Parlement européen et du Conseil du
27 avril 20161 relatif à la protection des
données à caractère personnel et à la
libre circulation de ces données (RGPD)
que la loi précitée République numérique
a devancé sur certains aspects et qui va
nécessiter une refonte de la loi n° 78-17
du 6 janvier 1978 dite loi Informatique
et libertés. Ces textes récents illustrent,
d'une part, la difficulté de trouver ce
difficile équilibre entre des intérêts qui
peuvent s'avérer contraires et, d'autre
part, la nature des leviers mis en œuvre
par les pouvoirs publics.
428
LA NECESSAIRE REGULATION
DE L'UTILISATION DES DONNEES
DE SANTE PAR LA PERSONNE
ELLE-MEME
La présence croissante des objets
connectés2 dans le quotidien des
individus et dont certains sont dédiés à
son bien-être ou même plus directement
à l'amélioration de son état de santé invite
à s'interroger sur les conditions dans
lesquelles les personnes peuvent être
à l'origine de la production de données
à caractère personnel susceptibles de
révéler leur état de santé et donc leur
intimité et concomitamment en capacité,
au moins en apparence, d'en disposer
librement.
Les enjeux de la régulation
de l'utilisation des données
de santé par la personne
elle-même
Au regard des règles de protection des
données personnelles, l'usage d'objets
connectés y compris lorsqu'ils impliquent
un partage sur internet avec d'autres
personnes, reste de la sphère de la
responsabilité individuelle. Si de telles
pratiques ne sont pas sans risque pour la
vie privée de la personne, elles relèvent
de ce que l'on appelle classiquement
en droit « l'exemption domestique »3.
Toutefois, plusieurs facteurs justifient que
les pouvoirs publics interviennent pour
réguler l'usage des objets connectés,
lorsque ces derniers ont trait à la santé
des personnes.
Alors que la loi relative à une République
numérique a consacré pour tout individu
le droit à l'autodétermination, la maîtrise
par l'individu des données concernant sa
santé connaît au travers de la loi de santé
du 26 janvier 2016 plusieurs restrictions
justifiées par différents motifs.
Tout d'abord, les objets connectés qui
génèrent des données de santé, peuvent
EXPERTISES DECEMBRE 2017
être introduits par le patient lui-même
ou par le professionnel dans le cadre
de la prise en charge sanitaire, sans
que la qualité des données produites et
plus généralement la sécurité de l'objet
soient garanties. Au surplus, les données
peuvent être stockées sur une plateforme
hébergée par un tiers dans des conditions
non maîtrisées par la personne
concernée. Il existe donc un risque en
termes de responsabilité médicale du
point de vue du professionnel et un risque
relatif à la violation de la vie privée de la
personne concernée.
En outre, le développement des outils
capables d'analyser de grands volumes
de données dits de Big data, permettent
d'apporter une aide dans les prises de
décision au travers d'algorithmes de plus
en plus performants. Concomitamment,
ils peuvent avoir pour effet de rendre
ineffectifs les droits classiquement
reconnus aux individus en matière de
protection des données personnelles, ces
derniers n'ayant aucune maîtrise dans le
processus d'analyse de ces données. Or,
ces outils sont de plus en plus fréquemment
employés dans le secteur de la santé4. La
loi de santé a consacré l'existence d'un
entrepôt public de données de santé, le
Système national des données de santé,
dont on verra infra qu'il donne lieu à une
application différenciée des droits de la
personne concernée.
Enfin, le secteur de la santé ne cesse
de faire l'objet de nouvelles formes de
mise à disposition des données. Un
exemple récent réside dans l'introduction
dans ce secteur de la technologie
appelée «blockchain », qui peut se
définir comme un processus entièrement
dématérialisé permettant d'éviter de
passer par un tiers de confiance pour
valider des transactions. La blockchain a
fait ses premiers pas dans la loi française
dans le domaine monétaire et financier5.
Des
entreprises
s'emparent
déjà
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