Expertises des Systèmes d'information - Le mensuel du droit de l'informatique et du multimédia - Novembre 2017 - n°429 - 390

Doctrine
L'institution par la loi de santé d'un « open
data santé » via le système national des
données de santé (SNDS) apparaît ainsi
répondre à un contexte de forte demande.
Au surplus, la loi du 26 janvier 2016 a
également procédé à une mise en cohérence du régime d'autorisation de traitement de données à caractère personnel
dans le cadre des recherches, études et
évaluations dans le domaine de la santé.

Création d'un système
national des données de
santé (SNDS)
Le système national des données de
santé (SNDS) centralise les données des
bases existantes en matière sanitaire et
médico-sociale, contenant les catégories
de données suivantes :
■ données relatives au suivi de l'activité
des établissements de santé (PMSIATIH) ;
■ données du système national d'information inter régimes de la Caisse
nationale de l'assurance maladie
(SNIIRAM - CNAMTS) ;
■ données de la statistique nationale relatives aux causes de décès
(CépiDc-INSERM) ;
■ données médico-sociales (Système
d'information des maisons départementales des personnes handicapées6
- CNSA) ;
■ échantillon représentatif des données
de remboursement par bénéficiaire
venant des organismes d'assurance
maladie complémentaire.
Les finalités du SNDS dépassent largement la seule gestion de l'assurance
maladie. Il a pour finalité de contribuer à
l'information sur l'offre de soins, la prise
en charge médico-sociale (qualité, coût),
l'évaluation des politiques de santé et
de protection sociale, la surveillance, la
veille et la sécurité sanitaire, ainsi qu'à
la recherche, aux études, à l'évaluation et à l'innovation dans les domaines
de la santé et de la prise en charge
médico-sociale.
En revanche, les données du système
national des données de santé ne pourront pas être traitées pour la promotion
des produits mentionnés au II de l'article
L5311-1 du CSP en direction des professionnels de santé ou d'établissements
de santé ou pour procéder à l'exclusion
de garanties des contrats d'assurance

390

et la modification de cotisations ou de
primes d'assurance d'un individu ou
d'un groupe d'individus présentant un
même risque7.
Le site dédié au SNDS informe de la
possibilité d'accéder d'ores et déjà aux
deux premières catégories de données.
Les causes médicales de décès devraient
alimenter le SNDS dès le deuxième
semestre 2017. Les premières données en
provenance de la CNSA devraient arriver à partir de 2018 et l'échantillon des
organismes complémentaires en 2019.

La gouvernance du système
La gouvernance du système est confiée
à l'Institut national des données de santé
(INDS), groupement d'intérêt public
réunissant l'Etat, des organismes assurant une représentation des malades
et usagers, producteurs de données de
santé et des utilisateurs publics et privés
de données de santé y compris des organismes de recherche en santé au sein
d'un groupement d'intérêt public8.
Dans le cadre d'orientations fixées par
l'État, la gestion opérationnelle de la
base de données sera confiée pour l'essentiel à la Caisse nationale de l'assurance maladie des travailleurs salariés
(CNAMTS), responsable de traitement.
Comme le souligne la Cour des comptes
dans le rapport précité, la possibilité pour
des organismes, désignés par décret en
Conseil d'État, de gérer eux-mêmes la
mise à disposition effective des données
du SNDS, introduite par l'article L1461-7
du CSP, risque de complexifier la définition des responsabilités et des compétences de la CNAMTS, dont on ne connaît
pas encore clairement le périmètre de
responsabilité.
La Cnil a également un rôle important à
jouer dans le dispositif. Elle a notamment
pour mission de faciliter la mise à disposition d'échantillons ou de jeux de données
agrégées issus des traitements, sans
autorisation, dans des conditions qu'elle
doit avoir préalablement homologuées9.

Des mesures de sécurité
devant garantir un niveau
de protection des données
adapté à leur nature.
Jusqu'à présent, seuls étaient autorisés à accéder au SNIIRAM les régimes

EXPERTISES NOVEMBRE 2017

d'assurance maladie et les organismes
visés par arrêté, ainsi que tout autre
organisme à but non lucratif, lié à la
recherche, après approbation de l'Institut des données de santé (IDS) et autorisation de la Cnil. Désormais, un accès
sera possible selon des règles adaptées
pour les données pour lesquelles aucune
identification n'est possible et pour les
données potentiellement identifiantes.
Les données pour lesquelles aucune
identification n'est possible seront accessibles et réutilisables par tous, en open
data. Conformément à l'article L. 1461-2,
ces données du système national des
données de santé qui font l'objet d'une
mise à la disposition du public « sont traitées pour prendre la forme de statistiques
agrégées ou de données individuelles
constituées de telle sorte que l'identification, directe ou indirecte, des personnes
concernées y est impossible. »
Le même article précise que ces données
sont mises à disposition gratuitement.
La réutilisation de ces données ne peut
avoir ni pour objet ni pour effet d'identifier les personnes concernées.
On
soulignera
l'absence
du
mot « anonyme », désormais inadapté : en raison du manque de fiabilité
des procédés d'anonymisation entendus comme les procédés coupant le lien
de façon irréversible avec la personne
concernée par les données personnelles. En effet, une base de données en
principe anonymisée peut contenir des
informations suffisamment précises pour
identifier un individu ou peut être croisée
avec une autre base pour réidentifier les
personnes concernées10.
Pour garantir l'anonymat (en ce sens)
d'un jeu de données, il ne suffit pas
d'en retirer les noms, les adresses, et
les numéros de sécurité sociale et de
les remplacer par des identifiants non
significatifs : dans de nombreux cas,
des informations contenues dans les
données elles-mêmes permettent de
retrouver des personnes. Par exemple,
comme l'explique André LOTH, « les
dates d'hospitalisation dans un établissement donné, combinées avec l'âge et
le lieu résidence, même approximatifs,
peuvent permettre à des tiers d'identifier un malade, et grâce aux autres
données de savoir quelle est la maladie



Table des matières de la publication Expertises des Systèmes d'information - Le mensuel du droit de l'informatique et du multimédia - Novembre 2017 - n°429

Couverture
Editorial & Sommaire
FOCUS DONNÉES PERSONNELLES DUR COMBAT AUTOUR DE L’E-PRIVACY
EN BREF L'INFORMATION RAPIDE SUR LE MONDE DU NUMÉRIQUE
MAGAZINE L'INFORMATION LÉGALE ET JURISPRUDENTIELLE DU NUMÉRIQUE
INTERVIEWS
BREVETABILITÉ DE LOGICIELS INSÉCURITÉ JURIDIQUE
VALORISER SES ACTIFS IMMATÉRIELS
DOCTRINE
DONNÉES - DE QUELQUES QUESTIONS SUR LA PROPRIÉTÉ DES DONNÉES DE PAIEMENT
DONNÉES PERSONNELLES - LES ENSEIGNEMENTS DE LA DÉLIBÉRATION HERTZ POUR L’ASSURANCE CYBER
CYBERCRIMINALITÉ - DARKNET, ZONE DE NON-DROIT OU TERRA INCOGNITA POUR LE JURISTE ?
DONNÉES PERSONNELLES - MISE À DISPOSITION DES DONNÉES DE SANTÉ (2)
MARQUES VERBALES - POUR OPTIMISER UNE DÉFENSE DES MARQUES SUR L’INTERNET
Expertises des Systèmes d'information - Le mensuel du droit de l'informatique et du multimédia - Novembre 2017 - n°429 - Couverture
Expertises des Systèmes d'information - Le mensuel du droit de l'informatique et du multimédia - Novembre 2017 - n°429 - Editorial & Sommaire
Expertises des Systèmes d'information - Le mensuel du droit de l'informatique et du multimédia - Novembre 2017 - n°429 - FOCUS DONNÉES PERSONNELLES DUR COMBAT AUTOUR DE L’E-PRIVACY
Expertises des Systèmes d'information - Le mensuel du droit de l'informatique et du multimédia - Novembre 2017 - n°429 - EN BREF L'INFORMATION RAPIDE SUR LE MONDE DU NUMÉRIQUE
Expertises des Systèmes d'information - Le mensuel du droit de l'informatique et du multimédia - Novembre 2017 - n°429 - 365
Expertises des Systèmes d'information - Le mensuel du droit de l'informatique et du multimédia - Novembre 2017 - n°429 - 366
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Expertises des Systèmes d'information - Le mensuel du droit de l'informatique et du multimédia - Novembre 2017 - n°429 - MAGAZINE L'INFORMATION LÉGALE ET JURISPRUDENTIELLE DU NUMÉRIQUE
Expertises des Systèmes d'information - Le mensuel du droit de l'informatique et du multimédia - Novembre 2017 - n°429 - 369
Expertises des Systèmes d'information - Le mensuel du droit de l'informatique et du multimédia - Novembre 2017 - n°429 - 370
Expertises des Systèmes d'information - Le mensuel du droit de l'informatique et du multimédia - Novembre 2017 - n°429 - 371
Expertises des Systèmes d'information - Le mensuel du droit de l'informatique et du multimédia - Novembre 2017 - n°429 - BREVETABILITÉ DE LOGICIELS INSÉCURITÉ JURIDIQUE
Expertises des Systèmes d'information - Le mensuel du droit de l'informatique et du multimédia - Novembre 2017 - n°429 - 373
Expertises des Systèmes d'information - Le mensuel du droit de l'informatique et du multimédia - Novembre 2017 - n°429 - VALORISER SES ACTIFS IMMATÉRIELS
Expertises des Systèmes d'information - Le mensuel du droit de l'informatique et du multimédia - Novembre 2017 - n°429 - 375
Expertises des Systèmes d'information - Le mensuel du droit de l'informatique et du multimédia - Novembre 2017 - n°429 - 376
Expertises des Systèmes d'information - Le mensuel du droit de l'informatique et du multimédia - Novembre 2017 - n°429 - 377
Expertises des Systèmes d'information - Le mensuel du droit de l'informatique et du multimédia - Novembre 2017 - n°429 - DONNÉES - DE QUELQUES QUESTIONS SUR LA PROPRIÉTÉ DES DONNÉES DE PAIEMENT
Expertises des Systèmes d'information - Le mensuel du droit de l'informatique et du multimédia - Novembre 2017 - n°429 - 379
Expertises des Systèmes d'information - Le mensuel du droit de l'informatique et du multimédia - Novembre 2017 - n°429 - 380
Expertises des Systèmes d'information - Le mensuel du droit de l'informatique et du multimédia - Novembre 2017 - n°429 - DONNÉES PERSONNELLES - LES ENSEIGNEMENTS DE LA DÉLIBÉRATION HERTZ POUR L’ASSURANCE CYBER
Expertises des Systèmes d'information - Le mensuel du droit de l'informatique et du multimédia - Novembre 2017 - n°429 - 382
Expertises des Systèmes d'information - Le mensuel du droit de l'informatique et du multimédia - Novembre 2017 - n°429 - 383
Expertises des Systèmes d'information - Le mensuel du droit de l'informatique et du multimédia - Novembre 2017 - n°429 - 384
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