Expertises des Systèmes d'information - Le mensuel du droit de l'informatique et du multimédia - Octobre 2017 - n°428 - 348
Doctrine
Données personnelles
Mise à disposition des
données de santé
Au service de la finalité de soins ou de suivi social et médico-social (première partie)
Le cadre juridique de la mise à disposition des données de santé à
caractère personnel a été profondément modifié par la loi n°2016-41 de
modernisation de notre système de santé du 26 janvier 2016, dite « loi
de santé », que cette mise à disposition poursuive une finalité de soins
ou de suivi social et médico-social des personnes (sujet de ce présent
article) ou de recherche et d'évaluation (sujet développé dans un article
à paraître dans le numéro 429). Dans le même temps, les personnes se
voient reconnaître de nouveaux droits, afin d'accroître leur maîtrise
sur le traitement de leurs données, dont leurs données de santé, mais
également leur capacité à décider de leur mise à disposition (droits qui
seront développés dans un article à paraître dans le numéro 430).
P
ourquoi mettre à disposition des
données de santé ? L'énoncé de
la question révèle en lui-même le
changement d'approche radical
dont fait l'objet la catégorie des données
de santé et, à travers elle, la notion de
vie privée de la personne. Cette question
interpelle les sociologues. Michaël
Dandrieux1 reformule ainsi la question
dans ces termes : « Comment nos sociétés
en sont venues à partager des informations
(préférences sexuelles, allers-et-venues...),
qu'il y a 10 ans nous aurions considérées
comme le plus grand trésor de l'intimité ?
Quelles promesses des entreprises qui les
agrègent nous ont convaincu de partager
notre vie privée ? Cette transformation de
la pudeur est au cœur de la construction
de l'individu d'aujourd'hui, qui cesse de
se considérer comme une frontière, et voit
toute sa vie, même la plus profonde, comme
une surface de rencontre et d'échange ».
Ce changement d'approche est dû pour
une large part à l'essor des nouvelles
technologies appliquées au secteur de la
santé dites de « e-santé »2, qui ont créé de
nouvelles façons de produire des données
de santé relatives aux personnes prises en
charge par le système de santé, entendu
au sens large, et de les mettre à disposition
à diverses fins, y compris en dehors d'un
contexte strictement médical.
La forme « naturelle » de mise à disposition
des données de santé à caractère
348
personnel reste celle de l'échange
et du partage de ces données entre
professionnels intervenant dans la prise
en charge sanitaire et le suivi social et
médico-social des personnes. L'échange
et le partage des données de santé sont
favorisés par le développement des
nouvelles technologies appliquées à la
santé, qui permettent de faire émerger
de nouvelles pratiques professionnelles
au bénéfice d'une meilleure qualité de
la prise en charge et d'une plus grande
coordination des différents intervenants. A
titre d'illustration, l'activité de télémédecine
est définie depuis la loi dite HPST n°2009879 du 21 juillet 2009 codifiée à l'article L.
6316-1 du code de la santé publique dans
les termes suivants : il s'agit d'une « forme
de pratique médicale à distance utilisant
les technologies de l'information et de la
communication. »
Une autre forme de mise à disposition
des données de santé est consacrée
par le nouveau Titre VI introduit par la
loi de modernisation de notre système
de santé du 26 janvier 2016 dans le
livre IV de la première partie du code
de la santé publique, intitulé « Mise à
disposition des données de santé ». Ce
nouveau régime juridique d'« open data
santé » organise la mise à disposition de
ces données au profit de la communauté
des chercheurs publics mais également
EXPERTISES OCTOBRE 2017
privés, ainsi que du grand public. Le
système existant jusqu'à l'intervention de
la loi de santé est profondément révisé,
notamment au travers de la création du
système national des données de santé
(SNDS). Dans la mesure où il autorise
le croisement de bases de données
de santé à caractère personnel, il va
nécessairement susciter des interrogations
de la part de la société civile notamment
sur le risque de réidentification. Toutefois,
la loi prévoit un cadre strict d'utilisation,
afin de limiter ce risque ainsi que celui de
mésusage des données, privilégiant une
approche positive de ce que peut apporter
l'ouverture des bases pour les citoyens
grâce aux avancées de la recherche.
En outre, les personnes concernées sont
désormais très nombreuses à consentir
de leur propre chef à la mise à disposition
de leurs données personnelles, y compris
celles relatives à leur état de santé en
usant notamment de dispositifs dits
de « quantified-self » (mesure de soi). Or,
l'utilisation de ces dispositifs dépasse
souvent le strict cadre de la vie personnelle
et peut avoir des conséquences qui ne
sont pas neutres pour l'usager. A titre
d'illustration, on peut citer les nouvelles
pratiques assurantielles qui s'appuient
sur les données transmises par exemple
par un bracelet connecté pour faire varier
le prix des primes en fonction du temps
consacré par l'individu à la pratique
Table des matières de la publication Expertises des Systèmes d'information - Le mensuel du droit de l'informatique et du multimédia - Octobre 2017 - n°428
Couverture
Editorial & Sommaire
FOCUS DONNÉES - VERS LA LIBRE CIRCULATION
EN BREF L'INFORMATION RAPIDE SUR LE MONDE DU NUMÉRIQUE
MAGAZINE L'INFORMATION LÉGALE ET JURISPRUDENTIELLE DU NUMÉRIQUE
INTERVIEW OPEN DATA LOCAL : OBSTACLES ET PERSPECTIVES
DOCTRINE
PROPRIÉTÉ INTELLECTUELLE - PROTECTION DES ALGORITHMES ET SECRET DES AFFAIRES
DONNÉES PERSONNELLES - MISE À DISPOSITION DES DONNÉES DE SANTÉ
VIE PRIVÉE - LA CEDH RESTREINT LA CYBERSURVEILLANCE DES SALARIÉS PAR L’EMPLOYEUR
PROFESSIONS RÉGLEMENTÉES - LA COMPARAISON ET LA NOTATION DES AVOCATS AUTORISÉES !
DONNÉES PERSONNELLES - HÉRITIERS : QUELLE TRANSMISSIBILITÉ DES DROITS SUR LES DONNÉES DU DÉFUNT ?
Expertises des Systèmes d'information - Le mensuel du droit de l'informatique et du multimédia - Octobre 2017 - n°428 - Couverture
Expertises des Systèmes d'information - Le mensuel du droit de l'informatique et du multimédia - Octobre 2017 - n°428 - Editorial & Sommaire
Expertises des Systèmes d'information - Le mensuel du droit de l'informatique et du multimédia - Octobre 2017 - n°428 - FOCUS DONNÉES - VERS LA LIBRE CIRCULATION
Expertises des Systèmes d'information - Le mensuel du droit de l'informatique et du multimédia - Octobre 2017 - n°428 - EN BREF L'INFORMATION RAPIDE SUR LE MONDE DU NUMÉRIQUE
Expertises des Systèmes d'information - Le mensuel du droit de l'informatique et du multimédia - Octobre 2017 - n°428 - 325
Expertises des Systèmes d'information - Le mensuel du droit de l'informatique et du multimédia - Octobre 2017 - n°428 - 326
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Expertises des Systèmes d'information - Le mensuel du droit de l'informatique et du multimédia - Octobre 2017 - n°428 - MAGAZINE L'INFORMATION LÉGALE ET JURISPRUDENTIELLE DU NUMÉRIQUE
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Expertises des Systèmes d'information - Le mensuel du droit de l'informatique et du multimédia - Octobre 2017 - n°428 - 330
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Expertises des Systèmes d'information - Le mensuel du droit de l'informatique et du multimédia - Octobre 2017 - n°428 - 333
Expertises des Systèmes d'information - Le mensuel du droit de l'informatique et du multimédia - Octobre 2017 - n°428 - INTERVIEW OPEN DATA LOCAL : OBSTACLES ET PERSPECTIVES
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Expertises des Systèmes d'information - Le mensuel du droit de l'informatique et du multimédia - Octobre 2017 - n°428 - 339
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