Saône-et-Loire 71 - N°13 - Été 2018 - 29

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L'AUTISME, UN COMBAT AU QUOTIDIEN

RENCONTRE

RENCONTRE AVEC UNE FAMILLE DE PARAY-LE-MONIAL

Vous vous battez au quotidien pour
intégrer vos enfants à la société, et vous
avez notamment souhaité qu'ils suivent un
enseignement musical. Pourquoi ?
accès la culture est énéfi ue tous les
enfants, et la pratique musicale en particulier
dont l'intérêt n'est plus à démontrer. Beaucoup
de parents d'enfants autistes l'ignorent, mais ce
qu'on appelle « l'oreille absolue » naturelle est
d'une fréquence remarquable chez les personnes
autistes. Il serait dommage de ne pas valoriser
ce don. L'école intercommunale de musique
de Paray-le-Monial a souhaité développer un
véritable projet d'accompagnement de ce public.
Permettre l'accès à un enseignement musical de
Paul et surtout de Pierre qui présente des troubles
du langage et du comportement, a nécessité
d'adapter les apprentissages en collaboration avec
les professeurs : décomposition et agrandissement
des exercices, mise en place d'un planning visuel
du déroulement des cours (méthode TEACCH)
avec des outils de communication sous forme de
pictogrammes (méthode PECS)... Quant à Paul,
il énéficie d un cours particulier de Musi ue
assistée par ordinateur (MAO) grâce auquel il
envisage depuis une carrière d'ingénieur du son.

Pierre est déscolarisé depuis la maternelle
et Paul est en seconde au lycée Jeanne
d'Arc de Paray-le-Monial. Pourquoi une telle
différence ?
Paul et Pierre n'ont pas le même autisme.
Pierre ui na pas de déficience mentale,
présente d'importants troubles du langage et
du comportement. Même si la route est encore
longue pour accompagner au mieux les enfants
autistes en milieu scolaire, c'était pire il y a dix ans,
et Pierre n'a pas eu de chance. Il s'est souvent trouvé
confronté à des personnes peu compréhensives.
Paul est autiste Asperger, il n'a pas de trouble du
langage et peu de troubles du comportement ce
qui lui permet de suivre un cursus traditionnel. Il
a cependant besoin de certains aménagements.
Paul dispose d'un ordinateur avec les logiciels qui
lui permettent d'écrire les cours et les exercices. De
plus, les professeurs lui font parvenir les cours à
l'avance car Paul n'a pas d'esprit de synthèse et est
presque dans l'incapacité de prendre des notes.
Une auxiliaire de vie scolaire (AVS) l'accompagne
également lors de certains cours, justement pour
l'aider dans la prise de notes, mais aussi pour l'aider
à rester concentré. C'est très compliqué pour un
enfant autiste d'être à l'école du fait de sa grande
sensibilité au bruit, son manque de concentration
et sa grande fatigabilité. Les enfants autistes
doivent recevoir un enseignement adapté à
leur esprit différent tout en étant inclus dans
un système formaté. Mais cette intégration est
primordiale pour leur développement et leur
autonomie.
Quels sont vos projets ?
Mon mari et moi allons continuer à nous investir
pleinement dans l'intégration de nos enfants.

©DR

©DR

C

'est à Paray-le-Monial que Nathalie et
Laurent Boulnois élèvent leurs deux
fils, Paul et Pierre, deux adolescents
autistes. Comme beaucoup de
parents en France, Nathalie Boulnois,
ancienne chargée de communication, a dû
mettre de côté sa carrière professionnelle
pour accompagner au mieux ses deux fils
Chaque jour est un combat pour les parents
d'enfants autistes.

Des initiatives locales se mettent en place mais il
reste encore beaucoup à faire.J'ai de nombreuses
idées pour les uelles il me faut un soutien afin
de les concrétiser. Je travaille actuellement avec
le Département de Saône-et-Loire à la création
d'une journée départementale de l'autisme. Ce
projet entend apporter de véritables outils aux
parents et professionnels avec des conférences
thématiques, des ateliers de création d'outils
pour le quotidien et des moments de rencontres,
d'échanges. Trop souvent les parents sont isolés,
démunis. Ils ont besoin de se rencontrer, de
partager leur expérience, d'échanger des
astuces et de savoir vers quels professionnels
se tourner pour les aider dans cette vie pas
comme les autres. Tout ce travail d'ouverture
de la société vers les personnes autistes est tout
aussi nécessaire envers toutes les personnes
porteuses de n'importe quel handicap
psychique. Accompagner, soutenir, intégrer
la différence, c'est gommer progressivement
ce terme au profit d une humanité dans toute sa
diversité.

LE SAVIEZ-VOUS ?

L'autisme peut prendre plusieurs formes dont les
manifestations varient d'un individu à un autre. Mais
on peut retenir 3 principales caractéristiques :
* Troubles des interactions sociales
* Troubles de la communication verbale et non verbale
* Comportements stéréotypés et répétitifs
Pour plus de renseignements, le Centre Ressources
Autisme de Bourgogne (CRA) conseille et soutient les
familles, donne accès à son centre de documentation
et mène des actions de sensibilisation et de formation
(catalogue en ligne) pour les professionnels, les enseignants et les familles.
www.crabourgogne.org
SAÔNE-ET-LOIRE 71 I ÉTÉ I 2018 I N°13

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Table des matières de la publication Saône-et-Loire 71 - N°13 - Été 2018

SOMMAIRE
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